Hospicjum Domowe
Nasze Hospicjum to przede wszystkim 80 dzieci z całej Wielkopolski. Każdy ze swoją historią.
Franciszek
17 miesieczny wyjątkowy chłopiec, ukochany malutki synek swoich rodziców, z ogromnym bagażem i wieloma stoczonymi już walkami o życie.
Od pierwszych chwil bohater, uratował życie swojej mamie, której w 36tc pękł tętniak tętnicy śledzionowej. Oboje bardzo ucierpieli i walczyli o życie, jednak to Franciszek ucierpiał najbardziej.
Urodził się w ciężkiej zamartwicy, z niedotlenieniem okołoporodowym, dostał tylko 1pkt w skali Apgar. Na skutek problemów okołoporodowych nie rozwija się jak zdrowe dzieci, nie potrafi samodzielnie chodzić, siedzieć, nie potrafi też połykać. Codziennie pod okiem specjalistów i swoich rodziców dzielnie zmaga się ze swoją niepełnosprawnością i intensywnie ćwiczy, uczy się wszystkiego co nam zdrowym ludziom przychodzi z łatwością. Jednak w przerwie między zajęciami Franio chodzi na spacery, czyta z rodzicami książki, które tak bardzo kocha, bawi się, gra na instrumentach, wspólnie z rodzicami odpoczywa.
William
Nasz ukochany synek urodził się w 34 tygodniu nad ranem 20.06.2018 roku, ważył 2180 kg. Cała ciąża przebiegała nadzwyczaj prawidłowo. Mogłam pracować, podróżować, dbać o starszego syna, realizować swoje pasje. Dzień przed narodzinami badał mnie mój lekarz prowadzący, który absolutnie nie widział przeciwskazań do zmiany trybu życia " jedz na wakacje ze starszym synem"-mówił. Następnego dnia po pracy zaczęłam żle się czuć. Brak ruchów dziecka, omdlenia, krwotok wewnętrzny. W szpitalu decyzja "natychmiastowe ciecię ratujące życie dziecka i mamy".
Maluch urodził się w stanie krytycznym, przez całkowite odklejenie łożyska. Dlaczego? Nerwy, skok ciśnienia. Nikt nie zna odpowiedzi. Wspaniały zespół położnych, pielęgniarek, lekarzy ze Szpitala na ulicy Polnej opiekował się Williamkiem przez 4,5 miesiąca. William cierpi na Encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną, rozmiękanie istoty białej mózgu, epilepsję. Ma założoną Tracheotomię (założoną bez komplikacji) i Gastrostomię (założoną z komplikacjami - przerwanie przełyku i uszkodzenie płuca).
William jest intensywnie rehabilitowany pod względem ruchowym i intelektualnym. Pomimo, że wymaga nadzwyczajnej 24 godzinnej opieki staramy się żyć normalnie. Spacery, wyjazdy na wieś, zabawy i dużo czułości to William lubi najbardziej. Jesteśmy pod opieką świetnych specjalistów oraz Hospicjum Domowego, które jest dla nas ogromnym wsparciem. Każdy dzień z Willem jest dla nas wyjątkowy. Kochamy go najbardziej na świecie.
Jagoda
Jagoda urodziła się w 24 tygodniu ciąży i ważyła zaledwie 620 gram.
Już w czasie pierwszych badań, okazało się, że ma wady wrodzone takie jak zwężenie dwunastnicy, niedorozwój móżdżku czy ubytek międzykomorowy serca (vsd).
W czasie pobytu na oddziale intensywnej opieki noworodka w inkubatorze, niedojrzałe ciałko zmagało się z kolejnymi dolegliwościami. Doszło do wylewów dokomorowych II i III stopnia, retinopatii wcześniaczej, martwiczego zapalenia jelit, dysplazji oskrzelowo-płucnej, odmy płuca, martwicy palców prawej ręki. Po pary miesiącach zdiagnozowano jeszcze zespół Westa. Ponieważ Jagoda była tlenozależna szybko trafiliśmy pod opiekę hospicjum domowego, które jest niezastąpione w sytuacji opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Dzięki temu, poczuliśmy , że nie zostaliśmy z tymi wszystkimi chorobami sami, że jest zespół, do którego możemy zadzwonić o każdej porze dnia i nocy.
Hospicjum daje nam duże poczucie bezpieczeństwa, że ciocia Pielęgniarka, którą Jagoda doskonale zna pobierze jej delikatnie badania czy poda zastrzyk w domu, że Pani Doktor, która zna na pamięć całą historię choroby Jagody i jej wcześniejsze infekcje, pomoże nam przetrwać kolejną, a ciocia Rehabilitantka dba by konieczne ćwiczenia przebiegały w atmosferze zabawy i radości.
„Niesiemy pomoc
najmłodszym.“
Witold
Witek, urodził się 29 czerwca 2017 roku z bardzo rzadką chorobą genetyczną osteochonrodysplazją, która polega na skróceniu kości długich, więc Witek jest nadal mały jak na swój wiek. Zbyt wąska klatka piersiowa powoduję, że Witek musi być podłączony do respiratora.
Nasz chłopiec choruje także na ostrą niewydolność wątrobową, ma problemy z nerkami oraz duże napięcie mięśniowe. Karmiony jest przez PEG.
Mamy nadzieję, że znajdzie się wkrótce lekarz, który podejmie się operacji powiększenia klatki piersiowej naszego Witka. Operacja pozwoli na lepsze funkcjonowanie i być może na odłączenie od respiratora.
